Wereldkankerdag & een hommage aan ….

Na een bericht op Facebook waar een kennis schreef dat er bij haar borstkanker geconstateerd was en vroeg hoe anderen hiermee om zijn gegaan, realiseerde ik me dat ik al heel lang geen blog meer had geschreven. En ik voelde dat ik dat nu toch weer ‘moest’ doen, maar dat ik dat ook heel moeilijk en confronterend vond. Waarom? Het antwoord daarop lees je verderop.

Eergisteren (4 februari) was het Wereldkankerdag.
Een dag waarop er wereldwijd aandacht gevraagd wordt voor de impact die deze ziekte heeft.

Dit jaar stond men in Nederland stil bij ‘verder leven met kanker’.

Op de website van kanker.nl staat: “Want of je nu zelf patiënt bent of iemand om wie je geeft: de gevolgen van kanker op je leven zijn niet te onderschatten.”

Op de website van het KWF: “De ziekte verandert niet alleen het leven van de patiënt, maar heeft ook invloed op dat van diens partner, familie, collega’s en vrienden… Kortom, kanker raakt ons allemaal. Jou dus ook.”

En de impact van kanker is groot. Daar kan ik over meepraten.

Ik ben elke maand in het UMC Utrecht voor mijn maandelijkse controle en gesprek met mijn oncologe. En elke keer is dat weer spannend. En het werd de laatste tijd weer steeds spannender, want ik heb het laatste half jaar tijd 3 personen verloren aan kanker.

Een van deze personen was mijn stoere en moedige broer. Hij kreeg afgelopen oktober de diagnose maagkanker met uitzaaiingen in de lever. Moedig als hij was ging hij de behandeling met chemo en immunotherapie aan. Helaas zonder resultaat. Drie maanden na de diagnose is hij op vrijdag 12 januari helaas overleden.

Het thema van deze Wereldkankerdag is voor mij dus heel dubbel. Want ik leef verder met kanker, maar mijn broer niet meer. En dat is een heel hard gelag.

En niet alleen voor mij, maar ook voor mijn schoonzus, mijn nichtjes, mijn ouders (die al een zeer hoge leeftijd hebben bereikt), mijn zus en alle andere familieleden en vrienden van hem. Het is niet te bevatten dat hij er niet meer is.

Dit blog is dus eigenlijk ook een hommage aan hem.

Op Facebook schreef ik bij deze foto’s van hem en mij: “Was het nog maar toen”.

     

En wat hield hij van muziek en speciaal van Queen.
https://www.youtube.com/watch?v=fJ9rUzIMcZQ

Dag stoere en moedige broer ♥


Communicatie en empatisch vermogen

Afgelopen week las ik op Facebook het artikel uit de Volkskrant met als titel: ‘Zestien jaar lang heb ik kankerpatiënten behandeld, nu ben ik er zelf een’. Een artikel uit de serie ‘Medische experts over de patiënt die hun kijk op het vak veranderde.’

Bij het lezen van dit artikel kwamen allerlei situaties, die ik zelf in het contact met mijn arts en verpleegkundige ervaar/heb ervaren, weer naar boven. En kan ik me daar ook erg druk om maken.

De geïntervieuwde arts zegt onder andere: “Sinds ik ervaar wat wij patiënten allemaal laten doorstaan, ben ik veranderd. Nu pas besef ik dat artsen helemaal niet weten hoe patiënten zich voelen. We richten ons op de medische aspecten van kanker, alles draait om het bestrijden van de ziekte. “ en “Alles wat wij doen en zeggen heeft een niet te onderschatten impact op patiënten maar daar staan we niet genoeg bij stil. Omdat we de tijd er niet voor hebben, denk ik, en omdat we niet van al die patiënten de emoties kunnen toelaten.”

De tijd er niet voor hebben vind ik een slap excuus. Het gaat volgens mij om het bewustzijn. ‘Alles wat wij doen en zeggen heeft een niet te onderschatten impact op patiënten maar daar staan we niet genoeg bij stil.’ Het wordt tijd dat men daar wel bij stilstaat en het empatisch vermogen aanspreekt. Want het is belangrijk om te beseffen wat woorden voor invloed op de mens hebben. We zijn namelijk allemaal uniek en speciaal!!

 

 

Een tijdje terug ontving ik deze tekst en die laat zien wat een invloed woorden hebben.

•• Ongeneeslijk ziek? ••
Wanneer de dokter zegt dat een ziekte ongeneeslijk is dan roept hij een doodvonnis over zijn patiënt af.
Ik weet niet of een dokter zich bewust is wat hij doet. Hij zegt dat het niet meer mogelijk is om te genezen. Vaak ook nog hoe lang de patiënt te leven heeft.
De arts zal zeggen dat hij u geen valse hoop wil geven. Nee dat niet, maar wel hopeloosheid? Is dat laatste wel geoorloofd? Beseft een arts niet wat hij doet?
Dit is er volgens mij wat er gebeurt. De patiënt schrikt en beseft dat hij niet lang meer te leven heeft. Dit gegeven slaat hij op in zijn onderbewustzijn. Het onderbewustzijn kun je vergelijken met een computer. Deze schrijft de gegevens op en gaat een programma draaien die gericht is op sterven. Nu meteen, want het onderbewustzijn kent geen tijd. Het registreert slechts.
Alles in het lichaam wordt ingeseind met het idee dat het gaat sterven. Daarom hoor je ook van mensen die opgegeven zijn en onverwachts toch beter worden dat ze in eerste instantie helemaal niet zo blij zijn met dit bericht. Ze hadden zich op het sterven afgestemd en opeens blijft men leven. Menigeen wordt depressief en weet niet goed meer hoe nu verder.

Het zou veel humaner en eerlijker zijn wanneer diezelfde arts zou zeggen: ”Helaas mevrouw, wij hebben de remedie voor deze ziekte nog niet gevonden”. Daarmee laat hij alle mogelijkheden die liggen te wachten om ontdekt en toegepast te worden in zijn waarde en geeft de patiënt de mogelijkheid om zelf op onderzoek te gaan. Daarmee geeft hij de boodschap mee aan het onderbewustzijn van de patiënt dat er nog veel meer mogelijkheden zijn om te genezen. De wijze van genezen op zijn manier schiet helaas tekort.

Ons lichaam is zo intelligent, al onze cellen zijn intelligent en communiceren met elkaar en de overtuiging van het onderbewustzijn van de mens werkt er aan mee welke kant het op gaat. Iedere levensvorm is een geheel van samenwerkende cellen, waarbij deze een keus hebben uit twee spelsoorten: overleven of groeien. Dat doet een levensvorm door zijn omgeving waar te nemen.
Wanneer de omgeving als positief wordt waargenomen zal het kiezen voor het groeiproces, dat betekend dat alles in balans is. Iedere cel voert zijn eigen taak uit om zo bij te dragen aan een gezamenlijk doel, harmonie en groei van het geheel.

Maar wordt de omgeving als negatief of bedreigend ervaren dan zal het in de overleefmodus gaan. Ieder mens die deze boodschap te horen krijgt komt in een staat van stress terecht. Daarmee ontvangen de cellen boodschap dat er gevaar dreigt. Het hormoon adrenaline wordt gemaakt en de cel neemt dit waar. Alle activiteiten die niet van levensbelang zijn worden direct stopgezet. Onze intelligente lichaamscellen spelen op safe wanneer het overleefspel wordt gespeeld.
De cellen gaan samenwerken om te overleven en we kunnen kiezen voor vluchten of vechten of bevriezen. Alle energie wordt daarop gericht. Dus je begrijpt dat er voor de aanpak van de ziekte niet voldoende overblijft. Daarop voortbordurend gaat het er niet zo zeer om wat er in de omgeving gebeurt, maar meer hoe men op de omgeving reageert. Een ziekte ontstaat dus van binnenuit.
Van belang is dat wij mensen ons bewust zijn van onze verantwoordelijkheid en verplichtingen ten opzichte van onze lichaamscellen en ze bejegenen met het vereiste respect en de vereiste zorgzaamheid, ondersteuning en liefde.

Dorothea Gerardis-Emisch zegt hierover:
Het onderbewustzijn is als een computer. Het neemt gegevens op zonder enig gevoel erbij te hebben. Het registreert slechts. Alles wat wij op een dag beleven, bewust of onbewust, wordt opgeslagen. De bewuste geest kan maar een deel van alles opnemen en vasthouden. Dat is het werkgeheugen. Dus alles wat je vanuit je ooghoeken hoort ziet of voelt wordt ook geregistreerd door het onderbewustzijn. Het onderbewustzijn draait zijn programma af na gelang het iets als bedreigend of als veilig beschouwd. Daarom weten we vaak niet waarom we plotseling angstig zijn of andere emoties hebben.
Vandaar dat het zo belangrijk is wat je aanneemt van alles wat er tegen je gezegd wordt.
Het wordt tijd dat we opnieuw gaan onderzoeken wat waar is betreffende het helingsproces van het lichaam en in hoeverre we overtuigingen hebben overgenomen van de z.g. deskundigen. Door ons opnieuw met ons lichaam te verbinden en te communiceren met haar, kunnen we haar leren begrijpen en tot een gezonde samenwerking komen.
Dat betekent niet dat de reguliere gezondheidszorg niet deugd, maar ik ben er van overtuigd dat er veel meer manieren van genezen mogelijk zijn en dat er op dat gebied een gezonde samenwerking tot stand kan komen door elkaar te erkennen en te ondersteunen in het belang van de patiënt.

Auteur Riet Wentink

 

Het is zo belangrijk hoe de artsen/verpleegkundigen met de persoon in kwestie communiceren. Het gaat hier, volgens mij,  om het empatisch vermogen. Natuurlijk snap ik dat je als arts/verpleegkundige jezelf ook moet beschermen voor alle emoties die bij jezelf en de patiënt naar boven komen. Maar het gaat over de manier waarop we de dingen zeggen. En daar hebben we invloed op!

Een simpel voorbeeld uit eigen ervaring. In plaats van te antwoorden met “Dat gaat u toch niet halen” op mijn vraag over wat een normale hoogte van de tumormarker is, kan men ook zeggen: “We gaan er samen met u alles aan doen om de tumormarker zo laag mogelijk te krijgen.” of “We gaan er samen alles aan doen om zo dicht mogelijk in de buurt te komen van de normale hoogte.”
Het is dat ik een doorbijter ben en bij het antwoord iets had van ….. dat zullen we nog weleens zien. Een ander laat het hoofd erbij hangen, want de medeling is: …je gaat de normale hoogte van de tumormarker toch niet halen en dan ga je die zeker niet halen.

En zo zou ik nog meer voorbeelden kunnen noemen.

Ik hoop echt dat hiervoor in de opleidingen meer aandacht komt. De mens als een geheel te zien. Dat woorden, gedachten een hele grote invloed op de persoon hebben.

 


Het is de dans van mijn leven

Morgen, 5 september 2018, start in Nieuwegein de Biodanza Proeverij. 4 weken lang kan men kennismaken met Biodanza.
Het is een voorrecht om Biodanza te geven aan een groep mooie mensen, die wekelijks bij elkaar komt.
Biodanza is mijn passie, mijn uitlaapklep, mijn …….. Het is de dans van mijn leven!

Op 6 juni jl. verscheen onderstaand artikel over mij en Biodanza, met de titel: ‘Het is de dans van mijn leven’, dat ik hier graag wil delen.

“Het is de dans van mijn leven”

Steun vinden na een heftige ervaring, dat overkwam Lucie van der Veer (56 jaar) toen Biodanza op haar pad kwam. Het was een nieuwe weg waarin ze rust vindt en veel energie opdoet bij wat voor gebeurtenis dan ook. Lucie vertelt wat ze heeft meegemaakt en wat Biodanza daarin voor haar betekende en nog steeds betekent.

Biodanza is een manier van bijeenkomen waarin je zowel alleen, met een ander of een groep danst en ontspant op verschillende muziekstijlen.
Het voelen van je eigen lichaam en alles wat daaromheen is, staat centraal. Op de website van Lucie staat het beschreven als: “Biodanza is het herontdekken van jezelf door middel van muziek, beweging, contact en ervaren.”

Als kind danste Lucie al veel. Dat deed ze thuis, maar ook op schoolfeesten en bij andere gelegenheden. Tijdens het dansen voelde ze zich vrij en vond ze het fijn om zich tussen de anderen te bewegen. Ze was altijd al een harde werker, maar in 2004 werd het haar teveel. Ze kwam in een burn-out terecht. Een moeilijke periode, maar ook een nieuwe start omdat Lucie in deze periode kennis maakte met Biodanza. Een dans die haar leven zou veranderen.

“Mijn eerste Biodanza ervaring was direct een hele dag. Dat is eigenlijk normaal niet zo gebruikelijk. Ik had ooit een Reiki-cursus gedaan in Heerde en dat centrum bleek ook een Biodanza-dag aan te bieden. Ik had er nog nooit van gehoord, maar de beschrijving trok mij direct aan. Dus ik heb de stoute schoenen aangetrokken en ben meteen het diepe in gesprongen. Die dag beviel zo, dat ik echt het gevoel had dat ik thuiskwam. Toen ben ik gaan kijken waar er bij mij in de buurt Biodanza werd gedaan en dat bleek te kunnen in Utrecht in een wekelijkse groep. Zo is het begonnen.

Biodanza was een heel nieuwe ervaring in vergelijking met hoe ik vroeger danste en hoe ik mij daarbij voelde. Biodanza heeft een andere lading. Er komt nog iets bij, omdat je veel meer verbinding met jezelf gaat maken. Je leert jezelf veel beter kennen. Het is een systeem van persoonlijke ontwikkeling dus je gaat eigenlijk een heel ander traject in. Toen ik net begon wist ik dat natuurlijk nog niet, maar gaandeweg is dat wat ik heb ervaren. Biodanza is de dans van het leven, dus het kan soms ook wel confronterend zijn. Je kan van alles tegenkomen, ook in de dans.

Lucie leerde tijdens de wekelijkse workshops steeds meer wat Biodanza voor haar betekende. Ervaringen die ze bij Biodanza had gaven rust. Een echt oplaadpunt.

Mijn eerste ervaring was helemaal in het begin vooral dat het echt het oplaadpunt in de week was. Een avond waar ik niks moest. Dit was natuurlijk een groot verschil met de burn-out waar ik in zat. Tijdens een burn-out wordt er toch nog aan je getrokken door partijen waar je mee te maken hebt. Een van de eerste dingen die ik mij realiseerde was: er moet zo veel. Het woordje moeten heb ik eigenlijk een beetje geschrapt samen met mijn horloge. Ik moest niks bij Biodanza. Tijdens Biodanza ben je op een andere manier bezig met de tijd. Het gaat niet om hoe laat het is, maar je bent bezig met hoe het moment is. Ik mocht er gewoon zijn wie ik eigenlijk ben. Dat kreeg ik geleidelijk door.”

Tijdens het herstellen van de burn-out is Lucie in 2006 begonnen met het volgen van de Biodanza-opleiding, waarmee het mogelijk is om Biodanza-groepen te begeleiden als docent. Lucie was helemaal niet van plan om docent te worden, maar…

“Ja dat is eigenlijk wel grappig. De opleiding wilde ik eigenlijk volgen om meer verdieping en meer persoonlijke ontwikkeling in Biodanza te krijgen, maar na ongeveer drie of vier maanden wist ik het zeker. Ik wilde echt wel docent worden. Daarnaast ben je tijdens de opleiding negen lange weekenden per jaar samen met een grote groep mensen, waardoor je samen nog meer diepgang vindt. De jaren van de opleiding waren erg mooi. Ik had zelf al eerder de pedagogische academie (nu de pabo) opleiding afgerond. Dat had voor het worden van docent twee kanten. Aan de ene kant helpt het omdat ik gewend was aan het werken met groepen mensen die bewegen. Maar aan de andere kant kan het ervoor zorgen dat ik onbewust te veel structuur leg in de lessen. Dat is iets waar ik in het begin een beetje op moest letten.

Tijdens de opleiding danste Lucie natuurlijk door. Door de opleiding, maar ook door het dansen in de wekelijkse groep. ging ze meer naar zichzelf luisteren. Dat is iets wat in Biodanza in veel naar voren komt.

Wat ik in die periode meer inzag door Biodanza was met name het belang van het aangeven van mijn grenzen. Tijdens mijn burn-out ben ik duidelijk over mijn eigen grenzen heen gegaan. Ik zette mij voor 120% in, terwijl 90% ook goed is, weet ik nu. Dit realiseerde ik me steeds meer door naar mijzelf te luisteren. Dat is iets wat heel erg naar voren komt in Biodanza. Bijvoorbeeld als ik niet lekker in mijn vel zat, dan ging ik toch altijd naar de dansavonden. Op het moment dat iedereen samen gaat dansen en iemand vraagt jou om samen te dansen en je geeft aan dat je dat niet wil, dan is dat goed. Het is niet dat je die persoon dan niet mag, maar je stelt je grens.

Als ik mijn vrienden van voor mijn kennismaking met Biodanza zou vergelijken met de vrienden die ik bij Biodanza heb leren kennen, dan zou ik zeggen dat ik meer op dezelfde frequentie zit met die ‘Biodanza-vrienden’. In de basis verschillen ze niet denk ik, maar het gevoel dat je samen draagt op de workshops voelt net als familie. Dat klinkt een beetje gek, maar het is een soort makkelijkere communicatie omdat we geen taal, maar eerder een gevoel delen; de taal van de dans. Het voelt vertrouwd omdat we samen een zelfde missie dragen.
Voor mij is Biodanza een oplaadpunt en het geeft verbinding, verbinding met mezelf en met anderen. In Biodanza staat alles in verbinding, alles mag er zijn. Zo is het ook voor mij.”

Toen Lucie nog volop aan het ervaren en genieten was van Biodanza kreeg ze in 2011 slecht nieuws. Ze kreeg te horen dat er bij haar borstkanker was geconstateerd. Door alle narigheid heen was Biodanza voor Lucie in die periode erg belangrijk. Vier weken na haar operatie was ze alweer op een Biodanza-weekend. Ze kon niet dansen, maar heeft eigenlijk alles mee kunnen maken.

“Als je te horen krijgt dat je borstkanker hebt, dan valt eigenlijk de bodem onder je voeten weg. Voor mij was het belangrijk om op dat weekend te zijn om met de mensen te zijn die mij eigenlijk zonder woorden al begrepen. Ik gaf aan wat ik niet kon en werd met alles geholpen en dan was het goed. Voor hun was ik niet ‘Lucie de patiënt’, maar gewoon Lucie. Als ik niet eens had kunnen lopen, dan had dat mij denk ik niet eens uitgemaakt. De sfeer en de energie van daar zijn was genoeg. Ik mocht ‘er gewoon zijn’. Toen ik weer alles kon doen hielp Biodanza mij ook om na een groot dal weer vertrouwen in mijn lichaam te krijgen. Het was wel confronterend, maar ik was weer meer mijzelf. Het label ‘patiënt’ dat automatisch op mij geplakt was viel af en nu was het gewoon Lucie die toevallig kanker heeft gekregen. Een bijwerking van de bestralingen die ik onderging, was dat ik erg moe werd. Biodanza gaf mij net als tijdens het weekend meer energie. Ik ervoer in die periode dat mijn gevoelens door Biodanza weer in balans kwamen.

In 2016 kreeg ik opnieuw een slechte diagnose, er waren uitzaaiingen in mijn longen geconstateerd. Het dansen op de muziek samen met de anderen gaf mij toch weer energie en rust. Ik assisteerde toen toevallig op één van de Biodanza-scholen. De sfeer, de mensen en de energie gaf mij weer een erg fijn gevoel, opnieuw viel het patiënten-label van mij af.
Het gaat nu goed met me. Ik blijf energie krijgen van het dansen en zal het doen zolang ik het kan. Zelfs als ik niet meer kan dansen zal ik met Biodanza bezig blijven. Het is de dans van mijn leven.

In 2009 begon Lucie met het geven van wekelijkse Biodanza-workshops op woensdagavond in Nieuwegein. Dit doet ze nog steeds. Een keer per maand geeft ze ook Biodanza in een verzorgingshuis voor dementerende ouderen.
Ze organiseert en begeleidt daarnaast ook bij organisaties Biodanza-workshops op aanvraag. Ze is gekwalificeerd om les te geven op Biodanza-scholen en om Biodanza-studenten te begeleiden bij het schrijven van hun scriptie. Daarnaast mag Lucie ook Biodanza aan kinderen geven.

Meer informatie kunt u vinden op haar website: www.dansbiodanza.nl.

Geschreven door Tamas Cleveringa
20 Jaar, Utrecht Eerste jaars student aan de Hogeschool Utrecht, Journalistiek


Wereldkankerdag: ‘Kanker zet je leven op zijn kop. Wat heb jij nodig?’

Vandaag is het Wereldkankerdag.

Vorig jaar schreef ik rond deze tijd mijn eerste blog op deze website. Ook dit jaar wil ik aandacht schenken aan deze dag. Dit jaar is het thema in Nederland: “Kanker zet je wereld op z’n kop. Wat heb jij nodig?”

Op de website www.wereldkankerdag.nl staat: “Wanneer je met kanker wordt geconfronteerd, staat je wereld op z’n kop. De ziekte en de behandeling daarvan hebben niet alleen een enorme impact op het lichaam, maar zijn voor veel mensen ook emotioneel en sociaal zeer ingrijpend.”

En dat kan ik alleen maar onderschrijven.

Als je te horen krijgt dat er kanker bij je is geconstateerd, staat je leven even helemaal stil. Het lijkt wel of de grond onder je voeten wordt weggeslagen. Je kunt niet meer logisch denken en er schieten allerlei (rare) gedachten door je hoofd. Je leven komt als een film voorbij. In ieder geval was dat zo bij mij.

Toen ik dit (na 5 jaar goede uitslagen) voor de tweede keer te horen kreeg, sloeg dat nieuws in als een bom. Ik was totaal uit het veld geslagen, wist niet meer hoe ik het had. Ik was een soort van verlamd, in shock.

Wat heb je dan nodig?

Een goede vraag, want wat heb je dan nodig als je in deze situatie beland?

Voor mij was dat de afgelopen twee jaar in eerste instantie de focus op hoe ik mezelf lichamelijk weer stabiel krijg. Zoals in andere blogs al beschreven, ging dat ook over keuzes. De keuze om naast de reguliere geneeskunde ook naar de alternatieve, de complementaire geneeskunde te kijken. En … zoals het er op dit moment uitziet, heeft dat zijn positieve werking gehad. Want .. mijn tumormarker is op dit moment laag en stabiel. Maar … de angst blijft.

Daarnaast zijn ook begrip, vertrouwen en reflectie erg belangrijk.
Het vertrouwen hebben dat het goed met me gaat en blijft gaan, al voelt dat vaak niet zo. De angst komt op regelmatig en onverwacht om de hoek kijken. En bij elk pijntje, hoestje of iets anders dan anders in mijn lijf, schrik ik en moet ik diep doorademen en mezelf met liefde toespreken.

Afbeelding: Buddha Doodles door Molly Hahn

Maar ook begrip. Begrip van de mensen om me heen. Begrip dat mijn leven op zijn kop staat. Begrip voor het feit dat de dingen anders gaan dan gehoopt. Begrip voor het feit dat je je soms echt rot voelt. Niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel.

Ik vind het echter ook nog steeds confronterend als mensen vragen hoe het nu met me gaat. Aan de ene kant is het fijn dat men belangstelling heeft, begrip toont en aan de andere kant wil ik ook een zo’n normaal mogelijk leven leiden. Een leven zonder elke keer geconfronteerd te worden, al is dat lastig alleen al omdat ik elke dag pilletje neem en diverse supplementen. Een lastige spagaat.

Het roer moet om, was wat ik in 2011 tegen de verpleegkundige zei toen ik op de operatie lag te wachten en in 2016 zei ik mijn zus, die mee was voor de uitslag, .. nu ga ik alleen nog maar dingen doen die ik leuk vind.
Dus … genieten van het leven, leuke dingen doen met vrienden/vriendinnen, maar ook tijd voor reflectie.

Ik heb het gevoel dat ik op dit moment in een soort tussenfase zit, waarin vele vragen naar boven komen, zoals: Wat wil ik dan? Wat wil met mijn leven? Wat wil ik nog doen? Wat maakt me blij? Waar krijg ik energie van, wat kost heel veel energie? Een uitnodiging om daar goed naar te kijken en te voelen wat voor mij belangrijk is.

Dus ja … kanker zet je leven op z’n kop en het is tegelijkertijd een uitnodiging om als je op je kop staat om op andere manieren naar de dingen te kijken.

Een hele uitdaging!

 

 

 


Applaus

Het is deze maand borstkankermaand. In deze maand staat men extra stil bij de vrouwen (en mannen) die borstkanker hebben (gehad).

Voor mij voelt deze maand alsof ik nog een keer extra met mijn neus op de feiten word geduwd dat er borstkankercellen in mijn long zitten. Begrijp me niet verkeerd .. het is goed dat er aandacht aan wordt besteed. Maar  …. er is ook een maar. Want het hele jaar door krijgen mensen (borst)kanker, het hele jaar door wordt het leven van mensen opgeschrikt door de uitslag dat er kanker bij hen is geconstateerd, het hele jaar door komen mensen in een achtbaan terecht. Het hele jaar door ……

Daarom vind ik de onderstaande tekst van William Koevoets, die hij op 20 september 2017 publiceerde zo treffend en passend. Vandaar dat ik deze tekst ook graag in dit blog onder de aandacht breng. Dank je wel William voor deze mooie woorden.

“Vanavond in Amsterdam bij zijn ambtswoning een applaus voor Eberhard van de Laan. Wat een prachtig initiatief voor een prachtige man die op een zeer waardige manier als bekende Nederlander die nare kanker weer eens een gezicht heeft gegeven.

Graag zou ik iedereen echter op willen roepen om niet alleen voor Eberhard een applaus te laten klinken, maar ook voor al die andere patiënten, die net als hij te horen hebben gekregen “Wij kunnen helaas niets meer voor u doen, niet meer dan deze laatste tijd zo menswaardig en kwalitief zo goed mogelijk te laten zijn”. Ook al deze niet bekende Nederlanders verdienen dit applaus.

Daarnaast mag het applaus ook klinken voor zijn gezin, zijn vrouw en jonge kinderen die helaas zonder hem verder zullen moeten. Ook wil ik vragen om te applaudiseren voor al die andere onbekende Nederlanders die zonder hun geliefde(n) verder moeten. Ook zij verdienen dit applaus. Vergeet hen niet.

Nog een applaus mag er van mij klinken voor al die patiënten en hun geliefden die weten dat ze niet meer beter worden, maar waarbij de ziekte chronisch lijkt te zijn. Zij leven continu voor hun gevoel in geleende tijd en elke controle opnieuw is het weer spannend om te horen of ze nog tijd bij mogen lenen of nu toch niet meer. Geef ook hen een daverend applaus.

En als laatste wil ik iedereen vragen om te applaudiseren voor al die mensen die wel te horen hebben gekregen “U bent schoon. We hebben de kanker weg gekregen.” Ook voor diegenen waarbij dit mogelijk al 5 of 10 jaar geleden is, of mogelijk al langer. Ook zij worden niet losgelaten door de kanker, zij hebben ook levenslang met kanker omdat bij elke controle er toch weer de angst is van “Wat als???”

Voor iedereen die vanavond gaat applaudiseren, of je dit nu in Amsterdam gaat doen of gewoon thuis op de bank. Denk ook even aan al deze mensen die het net als Eberhard en zijn familie dit applaus hard nodig EN verdiend hebben.

Ben je het hiermee eens dat wil ik je vragen dit te delen, te knippen en te plakken, doe er mee wat je wilt, maar verspreid het!

Dank namens een oncologieverpleegkundige die dagelijks deze mensen mee maakt, mag verzorgen en verplegen en mag bijstaan in hun leven.

– William Koevoets –


Angst, moed en vertrouwen

Angst, moed en vertrouwen. Drie begrippen die voor mij dicht bij elkaar liggen.

Deze week heb ik weer mijn 3 maandelijkse controle en ik merkte de afgelopen week al dat ik tegen deze week aan zit te ‘hikken’. Dan komt de angst weer om te hoek kijken. Angst voor wat de oncoloog vrijdag gaat zeggen. Angst voor de uitslag. Wat als ….. Wat als de uitslag niet goed is. Dat de tumormarker niet omlaag of stabiel is gebleven, maar is verhoogd. Wat als de CT-scan een slechter beeld laat zien. Wat als …..

Ik voel de spanning in mijn lijf. Hoe kan ik met deze spanning omgaan, met de angst die elke keer weer de kop opsteekt? Het antwoord is eigenlijk heel simpel, maar oooohhhh zo lastig, want het gaat om moed en vertrouwen.

De moed om de angst en de spanning onder ogen te zien. De moed om hier in dit blog daar woorden aan te geven en dit met iedereen te delen.

Het vertrouwen dat mijn lijf met alles wat ik doe (zowel regulier als alternatief) in staat is om zo gezond en vitaal mogelijk te blijven. Het vertrouwen dat ik met deze angst en spanning kan (leren) omgaan. En het vertrouwen dat er nog heel veel leuke dingen op mijn pad komen.

Afbeelding: Buddha Doodles door Molly Hahn

Vorig jaar op 8 juli deelde ik deze tekst al op Facebook. Een berichtje van Facebook herinnerde me hier aan en voor mij was dit de aanzet voor het schrijven van dit nieuwe blog. Voor mij dan ook geen toeval dat vandaag (10 juli 2017) deze tekst van Lichtflits op Facebook voorbij kwam. En daarom deel ik dit graag met je, omdat deze tekst mij moed geeft. En .. omdat alles er mag zijn.

Moed en angst horen bij elkaar.
Waar angst is, is moed ook aanwezig.
Angst wil je op je plek houden
en is een sterke kracht.
Maar de liefde in jou is altijd sterker.

Angst gaat vaak over wat er zou kunnen gebeuren,
verhalen in je hoofd die allerlei vormen aannemen,
waardoor je lichaam reageert.

Wanneer je angstverhalen regelmatig herhaalt
worden ze een onbewust riedeltje, en reageert
je lichaam zonder dat je je bewust bent dat het
verborgen verhaal zich afspeelt.

Wanneer verhalen jaren in je leven,
ga je de confrontatie met je angst uit de weg.
Je past je leven zo aan, dat die vervelende gevoelens
of de spanning in je lichaam niet opkomen.

Tot je in je leven geconfronteerd wordt met verandering.
Het leven je wil laten zien dat je op haar mag vertrouwen,
en dat het tijd is om je angsten onder ogen te zien,
zodat je hun onwaarheid kunt ontmaskeren.

En terwijl jij naar de buitenwereld wijst naar alle situaties
die jouw angsten bevestigen, die je vertellen dat het
maar goed is dat je er bang voor bent.
Begint er ergens binnenin jou het besef dat als je verder
wilt je ze toch echt moet gaan onderzoeken.

Angst is een sterke kracht, het kan je totaal klem zetten.
Het zijn verhalen die niet berusten op waarheid.
En ook al lijkt het echt, voel je het in je lichaam,
het is een toneelstuk wat in je wordt opgevoerd.
En aan jou is de keuze of je nog langer mee wilt spelen,
of dat je gaat beginnen aan het ware leven,
zoals het voor jou is bedoeld.

Waar angst is, is moed.
Waar moed is, is vertrouwen.
Verschuif in jezelf.
Het bevindt zich allemaal in je,
nu op dit moment.

Lichtflits
Uit het boek: Lichtflits, Eigen-Wijsheid
www.lichtflits.com


Kiezen / keuzes maken

Aankomende woensdag (15 maart 2017) zijn er verkiezingen in Nederland. Dan mogen we kiezen op welke partij onze keuze is gevallen om ons te vertegenwoordigen. Voor sommigen een makkelijke keuze, voor anderen een lastige.

Na mijn diagnose vorig jaar april, waarbij ik te horen kreeg dat er borstkankercellen in mijn rechterlong zaten, stond ik ook voor een keuze. Geef ik mijn genezingsproces uit handen en leg ik het in handen van de arts(en) of neem ik het heft in eigen hand en maak ik die keuzes, waarvan ik voel dat die goed voor mij zijn. Ik koos voor het laatste.

Kies niet met je hoofd, maar met je hart.
Je verstand is er om keuzes te begrijpen, niet om ze te maken.
Ton van der Kroon

Dat was mijn eerste keuze en er zouden er nog veel volgen.

De tweede keuze was om de vraag van de oncoloog om mee te doen aan een trial voor een nieuw medicijn met een volmondig nee te beantwoorden. Want door deze keuze kwam ik bij mijn derde en vierde keuze: ik kies namelijk voor het leiden van een kwalitatief goed leven en ik kies voor een complementaire wijze van therapie.

Bij de keuze voor het meedoen aan een trial zouden keuze 3 en 4 ontzettend in het gedrang zijn gekomen of beter gezegd voor mij onmogelijk zijn geweest. Ik koos daarom voor een hormonale therapie met aromataseremmers (eigenlijk een anti-hormonale therapie, want bij deze therapie worden het hormoon oestrogeen geremd, waardoor de kankercellen minder kunnen groeien of zelfs verdwijnen).

Ook heb ik gekozen voor een second opinion in een ziekenhuis in Duitsland (het Helios Klinikum in Krefeld), omdat men in Duitsland veel verder is met complementaire geneeskunde. Een keuze om er zeker van te zijn dat mijn ingeslagen weg de juiste was en gelukkig werd ik daar bevestigd in mijn keuze. En hoe! Het reguliere deel was hetzelfde als in Nederland, maar de bevestiging zat ‘m in het complementaire deel, namelijk:

  • Het gebruik van supplementen
  • Bewegen
  • Ontspanning
  • Volwaardige voeding (Vollwertkost in het Duits)

En niet uit te vlakken het feit dat ik het gevoel kreeg gezien te worden met al mijn vragen en onzekerheden.

Na de diagnose heb ik direct contact opgenomen met mijn orthomoleculair arts en mijn Chinees arts. Dezelfde personen die mij in 2011 ook geholpen en ondersteund hebben na mijn borstsparende operatie en de daarop volgende 33 preventieve bestralingen.

Van de eerste kreeg ik diverse supplementen voorgeschreven om mijn immuunsysteem te versterken en de kankercellen aan te pakken. En kreeg ik nog meer tips over mijn voeding.

Van de tweede kreeg ik in eerste instantie Chinese kruiden om het vocht bij mijn longen te laten verdwijnen en later andere kruiden om ook de kankercellen aan te pakken (een soort kruidenchemo, maar dan zonder bijwerkingen J ).

Ook kreeg ik vanuit mijn netwerk ondersteuning aangeboden op het gebied van reading/healing en biofotonentherapie. Ook daar hoefde ik niet lang over na te denken. Die keuze was erg makkelijk, namelijk DOEN!

Allemaal keuzes en mogelijkheden waarover ik in latere blogs meer zal schrijven.

Maar de belangrijkste keuzes die ik gemaakt heb, zijn dat ik geen strijd of gevecht aanga met de kankercellen. Want .. hoe zou ik dat moeten doen? Vechten en strijden tegen kost energie.
Dit schreef ik n.a.v. een reactie die ik kreeg waarbij degene mij sterkte wenste bij het opnieuw aangaan van de strijd tegen kanker: “Het is een hele uitdaging. Strijd voelt als vechten en dat kost energie. Het voelt voor mij als heel goed voor mezelf zorgen en alles doen om mijn lichaam zo te mobiliseren dat alle cellen weer met elkaar gaan samenwerken.“

En dat ik alleen nog maar dingen wil doen waar ik blij van word en die mij energie geven. Niet altijd even makkelijk, maar wel heel belangrijk voor me.

Dus het motto dat op mijn visitekaartje van dans Biodanza staat, namelijk ‘dans en vier het leven’ past helemaal bij mij!!!

 

Lucie

 


Wereldkankerdag en de geboorte van een nieuw blog

Morgen is het Wereldkankerdag.

Wereldkankerdag (4 februari) is door de Union for International Cancer Control (UICC) uitgeroepen tot internationale bewustwordingsdag waarop mensen in de hele wereld stilstaan bij kanker. Deze dag is officieel gemarkeerd om het bewustzijn rondom kanker te vergroten en om preventie, detectie en behandelingen aan te moedigen, maar ook om het belang van een goede kwaliteit van leven voor mensen met kanker te onderstrepen. De UICC is de internationale organisatie voor kankerbestrijding, waarbij meer dan 800 lid-organisaties zijn aangesloten.

Omdat ik het belangrijk vind dat er niet op één speciale dag wordt stilgestaan bij kanker, wil ik regelmatig mijn ervaringen als ervaringsdeskundige delen op dit nieuws(blog). Ik hoop dat ik door het delen van mijn ervaringen anderen, naast De Bestralingskalender, tot steun kan zijn en kan inspireren verder te kijken dan het ‘reguliere’.

Vandaag mijn eerste blog!

 

Afgelopen jaar (mei 2016) schreef ik aan mijn Biodanzacollega’s het volgende:

Lieve allemaal,

Wat is het soms lastig om met het leven mee te dansen. Als je denkt dat je het ritme te pakken hebt, kom je opeens in een heel ander ritme terecht.

Dit heb ik de laatste weken voor de derde keer aan den lijve ondervonden.

  • In 2004 raakte ik burn-out en niet zo maar een beetje. Ik moest echt een grote pas op de plaats maken.
  • In 2011 werd er bij mij borstkanker geconstateerd. Mijn wereld stortte op dat moment in. Gelukkig kreeg ik toen de beste uitslag denkbaar in die situatie: de tumor was tam, werd in zijn geheel verwijderd en de lymfeklieren waren schoon. Het ‘enige’ wat nodig was, waren 33 preventieve bestralingen en mijn jaarlijkse controles vijf jaar lang.

Omdat de jaarlijkse mammografie me zoveel pijn deed, wilde ik dat dit jaar niet meer. Gelukkig ging mijn arts hiermee akkoord en kon ik al begin maart terecht voor een MRI (normaal was mijn controle in april).

Op 8 maart kreeg ik de uitslag. De MRI zag er prima uit, alleen had men per toeval wat vocht bij mijn rechter long gezien. Of ik verkouden of ziek was geweest, was de vraag. En ja .. dat was ik. Eind januari had ik het flink te pakken gehad. Dus .. werd er een longfoto gemaakt. Daarop bleek het vocht ook te zien, maar was de reactie … we maken nog een foto in mei en dan is het vocht waarschijnlijk gewoon weg.

Maar helaas …. Het liep allemaal anders. Ik was al sinds maart kortademiger, maar weet dat dus aan mijn fikse verkoudheid van eind januari. Ik merkte dat ook tijdens het dansen. Vitale dansen, met veel ritme en uitbundigheid lukten niet meer, zoals ik het gewend was. Ik kwam adem tekort. Daarop heb ik bij de huisarts aan de bel getrokken, want niemand had nog echt naar mijn longen geluisterd. Ook de huisarts kwam niet verder dan te kijken of er ontstekingen waren (nee dus) en liet nog een longfoto maken. Maar de klachten bleven. Daarom werd ik weer teruggestuurd naar mijn arts in het ziekenhuis.

En toen raakte alles in een stroomversnelling.

Om alles uit te sluiten kreeg ik een PET-scan (dit kreeg ik op vrijdag 15 april te horen). Dat weekend werd ik per dag benauwder en kortademiger. Dus heb ik op maandag aan de bel getrokken. Ten eerste omdat men niet wist wanneer ik de PET-scan zou krijgen (binnen 2 weken zei men) en omdat het slechter ging.
Binnen 1 uur had ik de afspraak voor de PET-scan voor woensdag de 20e en een belafspraak met de arts op dinsdag. Op dinsdag heeft de arts mij doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. Daar werd ik in bijna 4 uur door de molen gehaald. Er werd vocht bij mijn longen weggehaald en de PET-scan van de volgende dag werd ge-upgrade naar een PET- en CT-scan.

Op vrijdag 22 april kreeg ik de uitslag en … die was niet goed.

Er zitten namelijk borstkankercellen in mijn rechter long. Er werd gesproken over chemo of hormoontherapie. Met dat nieuws werd ik naar huis gestuurd.

Je kunt je niet voorstellen in wat voor een achtbaan ik toen terechtkwam. Verdriet, boosheid, angst, vertwijfeling, alles kwam voorbij. Hoe was dit mogelijk na de ‘goede’ uitslag van 2011?

Kon ik wel naar het congres, kon ik nog wel blijven dansen, lesgeven, kon ik nog wel verder in het didactisch team van de school van Eindhoven? Hoe erg was het allemaal? Allemaal vragen waarop ik eind april antwoorden op heb gekregen.

Waarschijnlijk zitten de kankercellen al sinds 2011 in mijn long. Dat is dan weer een soort goed nieuws, want dan zijn ze erg rustig gebleven.

Het andere nieuws was … dit is niet te genezen. De cellen zullen nooit uit je long verdwijnen. Het label ‘ongeneeslijk ziek’ is op mijn dossier ‘geplakt’. Alleen heb ik dat label er weer van afgetrokken. Want ik wil geen label hebben en zeker niet dit label.

Ik ben nu begonnen met een hormoontherapie (eigenlijk een anti-hormoon therapie) en ga ervan uit dat die aanslaat, zodat de cellen zich rustig houden. Daarnaast heb ik besloten, net zoals in 2011, om ook complementair de dingen aan te pakken en verder te kijken dan de reguliere geneeswijze. Want ik ben ervan overtuigd dat er meer mogelijk is.

Ik word (weer) uitgedaagd de verschillende ritmes van het leven te dansen en niet in 1 ritme te blijven ‘hangen’. Ik word uitgenodigd om hulp te vragen, te zijn met wat er is en …. alleen die dingen te doen waar ik blij van word. Dit houdt niet in dat ik me geen zorgen maak, geen angsten heb en ….. Want het nieuws is heel hard aan- en binnengekomen. En ik zal nog een tijd nodig hebben om dit alles te verwerken en een plaats te geven.

En waar word ik dan onder andere blij van? Verrassing: ik word heel blij van Biodanza. Zowel het geven als het ontvangen. En verheug me des te meer op dat ik het congres kan meemaken, mijn didactische bijdrage in de school van Eindhoven kan blijven geven en dat ik nog vaak met jullie mag dansen.

Het leven is één grote ontdekkingsreis en ik blijf reizen. Ik blijf het leven dansen en vieren, zo lang als dat kan.

Liefs en een warme omhelzing,

Lucie

 

 

 

 

 

 


1e bestralingskalender overhandigd

Vandaag, 26 mei 2015, was het zover.

Ik heb precies 4 jaar na mijn 1e bestraling op 26 mei 2011 het eerste exemplaar van de door mij ontworpen bestralingskalender overhandigd aan mammacare verpleegkundige Trudy Dupont in het Antonius Ziekenhuis Utrecht.

overhandiging kalender - voor website

Trudy Dupont was mijn mammacare verpleegkundige die mij (samen met haar collega’s) vanaf het moment dat ik te horen kreeg dat ik borstkanker had heeft begeleid.

Ik heb de Bestralingskalender ontworpen, omdat ik zelf heel veel moed en kracht putte uit de ‘bestralingskalender’ die ik zelf op een vel papier had gemaakt met daarop de cijfers 1 t/m 33, het aantal van mijn bestralingen. Elke dag als ik uit het ziekenhuis thuis kwam, liep ik direct naar de keuken waar deze ‘kalender’ op de keukenkast hing en streepte ik d.m.v. een krul weer een dag c.q. bestraling weg.

Het idee van de bestralingskalender had ik al heel lang in mijn hoofd, maar ik had er niet genoeg energie voor om dit idee uit te werken tot iets tastbaars. Vier jaar na mijn 1e bestraling is het dan zover, de Bestralingskalender is een feit!
Op dit moment richt ik me met deze kalender op vrouwen met borstkanker. In de toekomst wil ik dit zeker gaan uitbreiden naar andere doelgroepen.

Mijn wens is dat ik door middel van deze kalender mensen, die geconfronteerd worden met kanker en de daaropvolgende bestralingen, moed kan geven. Dat men door het wegstrepen van elke bestralingsdag op de kalender kan aftellen, een doel heeft … een focuspunt.

veer-krul-transparant